Das Cayenne Wellness Center und die Global Alliance of Sickle Cell Disease Organizations (GASCDO) veranstalten den 7. jährlichen 24-Stunden-Welt-Sichelzellenkrankheitstag-Marathon am 19. Juni 2026, ein kostenloses virtuelles Event, das einen ganzen Tag lang live gestreamt wird. Der Marathon steht unter dem Motto 2026 „Die Überlebenslücke schließen: Gerechtigkeit in der Sichelzellenversorgung“ und beleuchtet die anhaltenden Ungleichheiten beim Zugang zu Diagnose, Behandlung, psychischer Gesundheitsversorgung, Forschungsmöglichkeiten und qualitativ hochwertiger Versorgung, mit denen Menschen mit Sichelzellenkrankheit weltweit konfrontiert sind.
Der Welt-Sichelzellenkrankheitstag wird jährlich am 19. Juni begangen, um das öffentliche Bewusstsein und das Verständnis für die Sichelzellenkrankheit und die Herausforderungen, denen Patienten, Familien und Betreuer weltweit gegenüberstehen, zu schärfen. Der 24-Stunden-Marathon bringt Patienten, Betreuer, Befürworter, medizinisches Fachpersonal, Forscher, politische Entscheidungsträger und Gemeindeleiter aus der ganzen Welt für einen Tag voller Bildung, Bewusstseinsbildung, Interessenvertretung und Aktion zusammen.
Während der Veranstaltung werden die Teilnehmer von globalen Experten und Gemeindeleitern aus mehreren Ländern und Regionen hören. Die Sitzungen behandeln Themen wie gesundheitliche Gerechtigkeit, psychische Gesundheit, Erfahrungen von Betreuern, gesetzgeberische Interessenvertretung, Blutspende- und Stammzellregister, Datenerhebung, Mediendarstellung und Innovationen in der Sichelzellenversorgung. Zu den vorgestellten Sitzungen gehören „Warrior Speaks“ mit Menschen, die mit Sichelzellenkrankheit leben und ihre persönlichen Geschichten teilen; „SCD Shaping Siblings“, ein Panel, das untersucht, wie Sichelzellenkrankheit Geschwister und Familiendynamiken beeinflusst; „Die Rolle eines Betreuers und der Kampf gegen SCD“, das die Stimmen der Betreuer hervorhebt; „Psychische Gesundheit und Sichelzellenkrankheit“, das die emotionalen und psychologischen Auswirkungen untersucht; und „Die Überlebenslücke bei Sichelzellenkrankheit schließen: Von der Krisenversorgung zur chronischen, kontinuierlichen Versorgung“ mit internationalen Führungspersönlichkeiten in der Sichelzellenmedizin und -vertretung. Geplant sind auch Aktivitäten zur Gemeinschaftseinbindung, Selbsthilfegruppen, Autorengespräche und Patientenerzählungen.
„Diese Veranstaltung wurde ins Leben gerufen, um sicherzustellen, dass Menschen, die von Sichelzellenkrankheit betroffen sind, wissen, dass sie nicht allein sind“, sagte Dr. Carolyn Rowley, Gründerin und Geschäftsführerin des Cayenne Wellness Center. „Indem wir Stimmen aus der ganzen Welt zusammenbringen, können wir das Bewusstsein schärfen, die Interessenvertretung stärken und für die gerechte Versorgung kämpfen, die jeder Mensch mit Sichelzellenkrankheit verdient.“
Die Veranstaltung wird durch die Unterstützung ihrer Sponsoren ermöglicht, darunter der Advocate Sponsor Agios Pharmaceuticals und der Community Sponsor Fulcrum Therapeutics, deren Engagement dazu beiträgt, Bildungs-, Bewusstseins- und Gemeinschaftsaktivitäten in der Sichelzellgemeinschaft zu verstärken.
Der Marathon heißt Menschen mit Sichelzellenkrankheit, Betreuer und Familienangehörige, medizinisches Fachpersonal, Forscher und Studenten, gemeinnützige Organisationen, politische Entscheidungsträger und Befürworter sowie Gemeinschaftsunterstützer und Verbündete willkommen. Die Anmeldung ist kostenlos und für die Öffentlichkeit zugänglich. Interessierte Teilnehmer können sich unter https://rebrand.ly/wscd2026 registrieren und weitere Informationen auf der Veranstaltungswebsite unter https://sicklecellday.com finden.
Die Auswirkungen dieser Veranstaltung sind für die Sichelzellgemeinschaft und die globale gesundheitliche Gerechtigkeit bedeutend. Indem der Marathon eine Plattform für verschiedene Stimmen bietet und sich auf die Schließung der Überlebenslücke konzentriert, zielt er darauf ab, politische Veränderungen voranzutreiben, Versorgungsstandards zu verbessern und internationale Zusammenarbeit zu fördern. Für Menschen mit Sichelzellenkrankheit bietet die Veranstaltung Hoffnung und Verbindung, während sie für politische Entscheidungsträger und medizinisches Fachpersonal umsetzbare Erkenntnisse zur Bekämpfung von Ungleichheiten liefert. Die Betonung von psychischer Gesundheit und Betreuerunterstützung unterstreicht auch die ganzheitlichen Bedürfnisse der von der Krankheit Betroffenen.
