Jährlich erfahren mehr als 5.000 Amerikaner von ihrem Arzt, dass sie an Amyotropher Lateralsklerose (ALS) leiden – eine lebensverändernde Diagnose. Dennoch bleibt die Gesamtzahl der ALS-Fälle in den USA schwer zu schätzen, und die Ursachen der meisten Fälle sind unbekannt. Das US-amerikanische Nationale ALS-Register, das von den Centers for Disease Control and Prevention (CDC) verwaltet wird, arbeitet daran, dies durch Datenerhebung und Forschung zu ändern. Zu Ehren des ALS-Bewusstseinsmonats ermutigt das Register Menschen mit ALS, sich anzumelden und zu wichtiger Forschung beizutragen.
ALS ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die Nervenzellen betrifft, die für Muskelbewegungen verantwortlich sind. Wenn diese Nervenzellen aufhören zu arbeiten und absterben, werden die Muskeln schwach, was zu Lähmungen führt. Das Nationale ALS-Register, das von leitendem Forscher Dr. Paul Mehta als „ein Programm von, durch und für Menschen mit ALS“ beschrieben wird, sammelt, verwaltet und analysiert Daten von Menschen mit ALS im ganzen Land. Teilnehmer können freiwillig Informationen bereitstellen und Risikofaktor-Umfragen ausfüllen, um ein umfassendes Verständnis der Krankheit zu entwickeln.
Der Hauptzweck des Registers ist die Erhebung von Daten, die im Kampf gegen ALS eingesetzt werden können. Diese Informationen helfen, die Anzahl der jährlich neu diagnostizierten Fälle zu schätzen, zu bestimmen, wie viele Menschen zu einem bestimmten Zeitpunkt an ALS leiden, zu identifizieren, wer an ALS erkrankt und welche Faktoren die Krankheit beeinflussen, und die Forschung zu verbessern, die auf eine bessere Versorgung der Betroffenen abzielt. Seit 2010 hat das Register über ein Dutzend Studien finanziert, die potenzielle Risikofaktoren für ALS untersuchen, wie etwa berufliche Geschichte und Umweltbelastungen.
Forscher nutzen die Daten, um Krankheitsmuster im Laufe der Zeit zu verfolgen und gemeinsame Risikofaktoren bei Menschen mit ALS zu identifizieren. Durch die Teilnahme können Menschen mit ALS zu diesen Bemühungen beitragen. Die Anmeldung steht allen mit ALS offen, und die Teilnehmer werden ermutigt, bis zu 18 Risikofaktor-Umfragen auszufüllen, die helfen, ein vollständigeres Bild ihrer ALS-Geschichte zu zeichnen. „Durch die Teilnahme und das Ausfüllen der Risikofaktor-Umfragen können Menschen mit ALS zukünftigen Generationen helfen“, betont das Register.
Um sich anzumelden oder mehr zu erfahren, besuchen Sie cdc.gov/als. Die Arbeit des Registers ist entscheidend für die Förderung der Forschung und die Verbesserung der Ergebnisse für Menschen mit ALS, einer Krankheit, für die es derzeit keine Heilung gibt.
