Die Jett Foundation hat den Start einer Spendenkampagne zur Finanzierung des Baus von Jett’s Place angekündigt, einem erstklassigen Wellness- und Rückzugsort, der als eigener Zufluchtsort für Menschen und Familien mit Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) konzipiert ist. Die am 15. Juli 2026 gemachte Ankündigung markiert den bisher ambitioniertesten Meilenstein der Organisation. Die Kampagne wurde in ihrer Anfangsphase durch zwei transformative 1-Millionen-Dollar-Spenden der Familie Emilson und von ITF Therapeutics gestützt.
Jett’s Place befindet sich auf einem 10 Hektar großen Gelände in Norwell, Massachusetts, und wird als nationale Zentrale der Jett Foundation dienen. Es bietet barrierefreie Zugänglichkeit, spezialisierte Wellness-Versorgung, adaptive Natur- und Freizeitaktivitäten sowie Bildungsprogramme. Die Einrichtung wurde unter Einbeziehung von Duchenne-Familien entworfen, um sicherzustellen, dass sie die besonderen Bedürfnisse der Gemeinschaft erfüllt. Die Kampagne hat ein Ziel von 10,7 Millionen US-Dollar und hat während der stillen Phase bereits über 5 Millionen US-Dollar eingeworben.
Duchenne-Muskeldystrophie ist eine fortschreitende neuromuskuläre Erkrankung, die im Kindesalter diagnostiziert wird und zu einem Verlust der motorischen, pulmonalen und kardialen Funktionen sowie zu vorzeitigem Tod führt. Sie betrifft etwa 1 von 5.000 männlichen Lebendgeburten und einige Frauen. Derzeit gibt es keine Heilung. Kinder mit Duchenne werden scheinbar gesund geboren, verschlechtern sich jedoch im Laufe der Zeit, verlieren typischerweise im Alter von etwa 12 Jahren die Gehfähigkeit und erliegen der Krankheit im frühen bis mittleren zwanzigsten Lebensjahr.
Die Jett Foundation mit Sitz in Norwell, Massachusetts, setzt sich seit 2001 dafür ein, Menschen und Familien, die von Duchenne betroffen sind, durch transformative Programme, Bildungsmöglichkeiten und kontinuierliche Unterstützung zu stärken. Die Stiftung ist eine eingetragene 501(c)(3)-Wohltätigkeitsorganisation, und alle Spenden sind steuerlich absetzbar. Weitere Informationen finden Sie unter www.jettfoundation.org.
ITF Therapeutics, gegründet im Januar 2024 als US-amerikanische Tochtergesellschaft der Italfarmaco Group, konzentriert sich auf die Entwicklung und Vermarktung von Behandlungen für seltene Krankheiten. Das Unternehmen legt großen Wert auf eine enge Zusammenarbeit mit Fürsprechern, Forschern, Klinikern und Familien, um potenziell lebensverändernde Lösungen zu entwickeln. Weitere Informationen finden Sie unter www.itftherapeutics.com.
Die Bedeutung von Jett’s Place geht über seine physische Infrastruktur hinaus. Für die Duchenne-Gemeinschaft, die oft mit Zugänglichkeitsproblemen und einem Mangel an spezialisierten Ressourcen konfrontiert ist, bietet dieser Zufluchtsort einen Raum, in dem Menschen aller Fähigkeiten an Wellness-Aktivitäten teilnehmen, sich mit anderen vernetzen können, die ähnliche Herausforderungen haben, und auf Bildungsprogramme zugreifen können, die auf ihre Bedürfnisse zugeschnitten sind. Das barrierefreie Design stellt sicher, dass Menschen auch mit fortschreitender Krankheit die Einrichtungen weiterhin nutzen können. Die Beteiligung großer Spender wie der Familie Emilson und ITF Therapeutics unterstreicht die wachsende Anerkennung des Bedarfs an speziellen Unterstützungssystemen für Gemeinschaften seltener Krankheiten.
Mit über 5 Millionen US-Dollar, die bereits gesammelt wurden, ist die Kampagne auf einem guten Weg, ihr Ziel von 10,7 Millionen US-Dollar zu erreichen. Die erfolgreiche Fertigstellung von Jett’s Place könnte als Vorbild für andere Organisationen dienen, die Bevölkerungsgruppen mit seltenen Krankheiten betreuen, und die Wirkung von gemeinschaftsorientiertem Design und gezielter Philanthropie demonstrieren. Während der Bau fortschreitet, lädt die Stiftung die breitere Gemeinschaft ein, diese Vision durch Unterstützung zu verwirklichen.
