Quoin Pharmaceuticals Ltd. hat das anhaltende Wachstum seiner NETHERTON NOW-Bewusstseinskampagne anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen 2026 hervorgehoben. Die Kampagne, die zu Beginn des Monats der Seltenen Erkrankungen 2025 gestartet wurde, zielt darauf ab, die Stimmen von Patienten, Betreuern und Klinikern zu verstärken, die vom Netherton-Syndrom betroffen sind – einer seltenen genetischen Erkrankung ohne zugelassene Behandlung oder Heilung.
Das Netherton-Syndrom ist eine seltene und oft verheerende genetische Hauterkrankung, die durch Mutationen im SPINK5-Gen verursacht wird. Die Erkrankung führt zu übermäßiger Hautschuppung, chronischen Entzündungen, wiederkehrenden Infektionen, Dehydrierung und einer tiefgreifenden Störung der Hautbarriere. Die Krankheit kann lebensbedrohlich sein, insbesondere im Säuglingsalter, wobei schätzungsweise 10–20 % der Neugeborenen mit Netherton-Syndrom nicht überleben. Diejenigen, die überleben, leiden oft lebenslang unter Komplikationen, starken Schmerzen und erheblichen Einschränkungen der Lebensqualität.
Durch Patienten- und Betreuerberichte, klinische Perspektiven und Bildungsinhalte hat Quoins NETHERTON NOW-Bewusstseinskampagne weltweit fast 2 Millionen Videoaufrufe und mehr als 24 Millionen Impressionen generiert. Dies spiegelt die positive Wirkung der Botschaft der Kampagne wider, das Bewusstsein für diese lange vernachlässigte Krankheit zu schärfen. Denise Carter, Mitbegründerin und Chief Operating Officer von Quoin Pharmaceuticals, merkte an, dass die Resonanz die anfänglichen Erwartungen bei weitem übertroffen habe, da Menschen, die zuvor im Stillen lebten, nun eine Plattform haben, um ihre Geschichten zu teilen und sich miteinander zu verbinden.
Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen veröffentlichte die Kampagne kürzlich ihr neuestes Video "Wenn es eine Heilung gäbe", in dem Patienten und Familien darüber reflektieren, was bedeutende Behandlungsfortschritte für ihr Leben bedeuten würden. Das Video unterstreicht die täglichen Realitäten des Lebens mit dem Netherton-Syndrom und die gemeinsame Hoffnung in der Gemeinschaft auf verbesserte Behandlungsoptionen. Das vollständige Video kann unter https://youtu.be/AIcGZQEumF0?si=5d226QrYKR3m-hHC angesehen werden.
Dr. Michael Myers, Mitbegründer und Chief Executive Officer von Quoin Pharmaceuticals, betonte, dass wachsendes Bewusstsein von Handeln begleitet werden müsse. "Unsere Verantwortung geht über die reine Sichtbarkeit hinaus. Sie umfasst die Förderung rigoroser klinischer Forschung, die disziplinierte Verfolgung regulatorischer Wege und die Arbeit daran, einen breiten Zugang zu potenziellen Behandlungen zu gewährleisten", erklärte Myers. "Patienten und Familien verdienen es nicht nur, gesehen und gehört zu werden, sondern auch sichere, wirksame und zugängliche Behandlungen zu erhalten."
Quoins führender Forschungs-Kandidat QRX003 wird derzeit in fortgeschrittenen, entscheidenden klinischen Studien zur Behandlung des Netherton-Syndroms evaluiert. Das Unternehmen bleibt dem Ziel verpflichtet, den erheblichen ungedeckten medizinischen Bedarf von Patienten und Familien, die von dieser verheerenden Krankheit betroffen sind, zu adressieren. Weitere Informationen zum Tag der Seltenen Erkrankungen finden Sie unter www.rarediseaseday.org. Um mehr über das Netherton-Syndrom und die NETHERTON NOW-Bewusstseinskampagne zu erfahren, besuchen Sie https://nethertonnow.com.
Die Auswirkungen dieser wachsenden Bewusstseinskampagne gehen über das Netherton-Syndrom hinaus und betreffen die breitere Gemeinschaft der seltenen Erkrankungen. Der Tag der Seltenen Erkrankungen, der jährlich am letzten Tag im Februar während des Monats der Seltenen Erkrankungen begangen wird, wurde 2008 von EURORDIS ins Leben gerufen, um das Bewusstsein für seltene Erkrankungen und die tiefgreifenden Herausforderungen der Betroffenen zu schärfen. Während jede seltene Erkrankung eine relativ kleine Bevölkerung betrifft, betreffen seltene Erkrankungen insgesamt Hunderte Millionen Menschen weltweit. Der Erfolg der NETHERTON NOW-Kampagne zeigt, wie gezielte Bewusstseinsbemühungen Sichtbarkeit für Erkrankungen schaffen können, die historisch wenig Aufmerksamkeit erhalten haben, und möglicherweise Forschung, Behandlungsentwicklung und Gemeinschaftsunterstützung für Patienten und Familien beschleunigen können, die ähnliche Herausforderungen im gesamten Spektrum seltener Erkrankungen bewältigen.
